di Alberta Volpe
La parola comunicazione deriva dal latino “communicatio”, dal verbo “communicare” che vuol dire “mettere in comune”, “condividere con altri” e consiste nella trasmissione di informazioni da una sorgente detta “emittente”, vale a dire chi comunica, all’altra cioè al destinatario, chi riceve il messaggio.
Gli esseri umani comunicano in vari modi: attraverso la parola, la scrittura, il cosiddetto linguaggio non verbale od utilizzando segni, simboli od immagini.
Nei pazienti dementi le difficoltà di comunicazione tendono a divenire, man mano che la malattia progredisce, sempre più gravi.
La diagnosi di demenza, e quella di Malattia di Alzheimer in particolare, viene posta di solito in ritardo rispetto all’esordio vero e proprio in quanto i primi sintomi, quali smemoratezza, confusione e depressione, vengono considerati legati all’età e viene a loro attribuita una valenza casuale.
Il paziente demente diviene difficile da gestire proprio perché è difficoltoso riuscire ad interagire ed a comunicare con lui.
In una persona affetta da Malattia di Alzheimer, che è la forma di demenza più diffusa, viene a mancare un canale comunicativo adeguato, la presenza di parole appropriate. Ciò che cambia, infatti, è la comunicazione nella sua struttura più profonda ed il paziente finisce con il mettere in atto comportamenti inadeguati che sono, il più delle volte, espressione di un cambiamento avvenuto a livello comunicativo.
Una delle alterazioni maggiormente presenti è l’afasia ovvero un deterioramento delle funzioni del linguaggio che può manifestarsi nella difficoltà di ricordare nomi di persone o di oggetti, con un eloquio che può divenire vago o vuoto, con lunghe frasi circonlocutorie, ed un uso eccessivo di termini “passepartout”, come “cosa” o “questo”, o di formule dubitative quali, per esempio, “forse” o “non ne sono sicuro”. Anche la comprensione del linguaggio, parlato e scritto, o la sua ripetizione, possono risultare compromesse.
Negli stadi avanzati i pazienti possono divenire muti o presentare una modalità di eloquio deteriorata caratterizzata da ecolalia o palilalia, ovvero, rispettivamente, dal ripetere come un’eco ciò che viene udito o dal ripetere più e più volte i medesimi suoni o le medesime parole.
La perdita del linguaggio non avviene improvvisamente, come nel caso di un ictus, ma nel corso di mesi.
Nella fase iniziale i problemi riguardano il contenuto del discorso ed in particolare la conversione del pensiero in linguaggio, la ricerca lessicale ed i discorsi del paziente possono apparire a tratti confusi, a causa della difficoltà che egli prova nel tenere a mente ciò che vuole comunicare mentre il suo pensiero lo elabora linguisticamente. Questa confusione può manifestarsi attraverso omissioni di informazioni, intrusioni, perseverazioni ideative od anomie, parafasie semantiche e/o fonologiche.
In questa fase il malato ricorre a tutta una serie di strategie per compensare le sue difficoltà: utilizzerà parole passepartout come “cosa” o “roba”, ricorrerà a termini d’incertezza quali “credo”, “penso”, “secondo me”, verbalizzerà frasi più lunghe utilizzando circonlocuzioni e dando la falsa impressione di essere divenuto più verboso che in precedenza.
La scrittura può presentare duplicazioni od omissioni di lettere o di gambe di lettere, sovrapposizioni e/o spaziatura di lettere all’interno dello stesso vocabolo.
In questa fase il paziente ha difficoltà nel seguire discorsi fatti troppo velocemente e tra più persone, specie se avvengono in un ambiente rumoroso in quanto, molto probabilmente, il ritmo di queste conversazioni è troppo veloce per lui e la quantità di informazioni scambiate eccessiva.
Nella fase intermedia l’eloquio si rallenta e diviene vuoto e privo di contenuti, le ripetizioni sono frequenti, il paziente parla solo di quello che avviene nell’immediato e non riesce a mettere in ordine cronologico gli eventi, per esempio può parlare di cose avvenute molto tempo fa come se fossero appena successe. Scompaiono i discorsi narrativi e compaiono quelli descrittivi, le perseverazioni verbali diventano frequenti e compaiono violazioni grammaticali, veri e propri neologismi e numerose parafasie fonologiche o semantiche.
I gesti che accompagnano le parole sono spesso incongruenti e la prosodia diviene monotona e può non combaciare con il contenuto emotivo del discorso dando luogo così ad una disprosodia del discorso. L’espressione mimica diviene meno vivace e, anche se il paziente riesce ancora a leggere, la comprensione di quanto letto è compromessa così come quella di ordini semplici o complessi.
Nella fasi più avanzate di malattia il paziente diventerà sempre più laconico, parlerà solo se stimolato, fornendo risposte stereotipate, darà alcune eco-risposte o potrà ripetere compulsivamente parole udite nell’ambiente.
Nelle fasi terminali le espressioni verbali si ridurranno a qualche stereotipia od a qualche parola o non-parola isolata, il paziente potrà bisbigliare associazioni di suoni od emettere gemiti ed urlare per poi giungere ad un mutismo totale.
La comprensione verbale diverrà gravemente compromessa, la scrittura e la lettura non saranno più possibili e si arriverà all’agrafia ed all’alessia, subentrerà inerzia motoria, il volto diverrà amimico, privo di espressione ed il contatto oculare con l’interlocutore difficoltoso. Ciò che rimarrà sarà la capacità di cogliere i messaggi non verbali di chi interagisce con lui ed il paziente incrementerà altre modalità comunicative: riderà, toccherà di più, camminerà, delirerà, urlerà, si arrabbierà cercando sempre disperatamente di comunicare.
Tutte queste difficoltà generano nel paziente confusione, frustrazione, imbarazzo, umiliazione e rabbia e se i suoi bisogni non vengono soddisfatti, o se gli altri interpretano male il proprio comportamento, egli proverà un senso crescente di isolamento; in chi lo assiste la frustrazione, nel non riuscire ad aiutarlo in maniera adeguata, crescerà al pari dello sconcerto e della nostalgia per le conversazioni che si potevano fare con lui un tempo.
Per migliorare la comunicazione con un paziente demente bisognerà mantenersi equilibrati e naturali, sereni, rassicuranti ed incoraggianti evitando di sottolineare inutilmente gli errori e cercando di cogliere l’emozione che il paziente cerca di esprimere come può.
Dovremo scegliere un luogo molto ben illuminato e segnalare il nostro arrivo facendo rumore o toccandogli delicatamente le mani, per esempio. Dovremo muoverci adagio e porci di fronte a lui in modo da facilitargli la lettura delle labbra, guardarlo negli occhi per comunicargli il nostro interessamento, evitando gli sguardi sfuggenti e fugaci, espressione d’indifferenza e di insofferenza. Se il malato si sentirà accolto nel suo bisogno di comunicare reagirà, infatti, in maniera più conciliante e diminuiranno le probabilità di reazioni aggressive o negative nei nostri confronti.
Le nostre espressioni facciali dovranno essere coerenti con le nostre emozioni per non ingenerare un’ulteriore confusione nei pazienti ed il sorriso, accompagnato dai gesti del capo, ci aiuterà ad essere meglio compresi in quanto i pazienti riusciranno a capire molto di più se accompagneremo le parole con gesti appropriati. Anche le manifestazioni di affetto, come i baci, gli abbracci e le carezze, sono molto importanti per ridurre le distanze tra noi e loro in quanto i pazienti capiscono da come li tocchiamo se siamo veramente interessati a loro o meno, se riusciremo ad utilizzare questo tipo di comunicazione allora sarà possibile creare un nuovo canale comunicativo che essi utilizzeranno per esprimerci le loro emozioni ed i loro sentimenti. Se noi invece ci tiriamo indietro quando un paziente ci si avvicina o non ci facciamo toccare egli percepirà il nostro rifiuto e ne soffrirà, isolandosi sempre di più.
Troppi stimoli distraggono il paziente e lo confondono ed egli potrà reagire, in questo caso, con agitazione, nervosismo od aggressività.
Se mentre gli parliamo il paziente indietreggia vuol dire che lo abbiamo spaventato violando la sua zona intima e si creerà, conseguentemente, una tensione che renderà difficile poter comunicare con lui.
Quando poi chi ascolta inizierà a sostenere il capo con la mano, segnalerà che la noia sta avendo il sopravvento e più il braccio o la mano sosterranno la testa maggiori saranno la noia o la mancanza d’interesse che esprimeremo ed il paziente potrà reagire ad esse isolandosi, sentendosi frustrato o divenendo aggressivo.
Se la nostra postura sarà incoerente con ciò che esprimiamo a parole ciò genererà confusione e frustrazione, per esempio, se esprimiamo a parole la nostra simpatia ma lo facciamo in posizione di chiusura, con gambe e braccia incrociate, il paziente capirà che non vogliamo entrare veramente in contatto con lui ma che vogliamo solo essere cortesi. Se ci sediamo in posizione “di fuga” il paziente percepirà la nostra fretta ed il nostro imbarazzo e reagirà di conseguenza.
Se ci poniamo di fronte a lui ad una giusta distanza, né troppo vicini da invadere la sua zona intima ed essere percepiti come aggressivi o minacciosi, né troppo lontani in modo da essere percepiti distanti, distaccati, difesi o disinteressati, gli trasmetteremo un senso di accoglienza, simpatia e di sicurezza.
Queste regole valgono per ogni persona ma per il paziente demente in modo particolare perché, quando le sue difficoltà linguistiche, di comprensione e di espressione prenderanno il sopravvento, sarà al nostro non verbale ed ai nostri atteggiamenti corporei che egli presterà maggiore attenzione. Per questo è importante essere sereni ed equilibrati ed evitare di comunicare con lui quando siamo tesi, nervosi od agitati.
Dovremo monitorare i nostri atteggiamenti in base ai pazienti, che non sono tutti uguali, ci sono infatti persone più espansive, che amano essere abbracciate e toccate, e persone più chiuse e riservate che invece lo gradiranno meno.
Il tono della voce non dovrebbe essere né troppo alto, per non mettere in agitazione il paziente, né troppo basso perché così rischierebbe di non udirci, gran parte dei pazienti è infatti spesso affetto da ipoacusia.
Le parole utilizzate dovranno essere semplici e chiare e scandite lentamente, in modo da essere sicuri di essere compresi, con il ricorrere alle pause si sottolineerà l’intenzione di offrire all’altro la possibilità di parlare ed il fatto di riconoscerlo come un possibile interlocutore in grado di sostenere una conversazione.
Se il paziente viene corretto ed anticipato in continuazione o si parlerà al posto suo si rischierà, oltre che ad aumentare il suo disagio, di anticipare la perdita delle abilità verbali e ridurre nel paziente la sua autostima e la fiducia nelle proprie capacità.
È importante dare un messaggio per volta, utilizzare frasi affermative ed assicurarsi, infine, che la comunicazione non sia ostacolata da problemi fisici quali difetti alla vista od all’udito o protesi dentarie che possano rendere difficoltoso l’eloquio. Quando il paziente non è più in grado di comprenderci, prendergli una mano o passargli un braccio attorno alle spalle può comunicargli comprensione, sicurezza e vicinanza e riuscirà a non farlo sentire escluso da tutto e da tutti. Sarà importante, inoltre, continuare a parlargli in modo sereno e rassicurante per aiutarlo, con dolcezza, a combattere la sua paura.
Il tono della voce assume una rilevanza particolare, soprattutto nelle fasi terminali, e se sarà quieto e piacevole riuscirà a comunicare calore ed affetto, in queste fasi si aiuterà molto il paziente se gli si sorriderà, per comunicargli la nostra disponibilità nei suoi confronti, e se si scherzerà con lui, facendolo ridere e deviando la sua attenzione dai propri errori.
Quando sottoponiamo un paziente demente ad una valutazione neuropsicologica dovremmo stare attenti a non avere la scrivania ingombra di oggetti, in quanto ciò finirà con il distrarre il paziente dal compito che vorremmo portasse avanti e dovremmo evitare di parlargli mentre stiamo, per esempio, cercando un foglio o la penna perché egli seguirà i nostri gesti perdendo quanto gli stiamo dicendo. Dovremo guardarlo invece negli occhi, sorridergli, parlargli lentamente, scandendo bene le parole per essere certi che le abbia comprese, non sottolineare i suoi errori e rassicurarlo con dei complimenti. Dovremmo sempre accertarci che egli abbia capito le consegne dei test chiedendogli: “Sono stato chiaro?” e, in caso di risposta negativa, cercare di utilizzare frasi più brevi e parole più semplici. Seguendo queste semplici indicazioni riusciremo ad ottenere la massima collaborazione possibile dal paziente ed a creare l’atmosfera migliore per farlo sentire a proprio agio, compreso, accettato e non giudicato ed egli ricambierà le nostre attenzioni impegnandosi come meglio potrà e con tutta la sua gratitudine.
